Carta de una madre a Amancio Ortega

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Carta de una madre con un hijo con una enfermedad rara a Amancio Ortega.

Estimado Sr. Ortega,
A estas alturas de la vida, ya estará más que acostumbrado a la envidia. No sé si lo estará a la ruindad, la estupidez y la maldad.
Si la envidia fuera deporte olímpico, arrasaríamos con el medallero. Tenemos envidiosos de medalla de oro, de plata, de bronce y hasta de premios de consolación. No sé dónde estaría el Paraíso pero lo que sí sé es que Caín y Abel eran españoles.

Organizamos carreras, festivales, colectas… para conseguir unos eurillos y rechazamos sus millones. ¿Por qué? . Por ser usted rico. Que no nos engañen con falsos ataques de dignidad.
En mi casa, de momento, no ha entrado el cáncer (digo de momento porque la salud es la única lotería en la que sin jugar te puede tocar “el gordo”) pero sí he visto a familiares, amigos y conocidos sufrir por él.

Yo reconozco que también siento envidia. Envidia no sólo de su donación. También de los enfermos de cáncer. Tengo un hijo enfermo desde hace casi 10 años. Era un niño sano y de la noche a la mañana pasé a tener un bebé. Lo que parecía una infección de garganta común, terminó con 6 meses de UCI, comas inducidos, statutus epiléptico… Es el Síndrome de FIRES o Epilepsia catastrófica. Está postrado en una silla, sin hablar, sin valerse por sí mismo y con crisis epilépticas sin controlar. De ser un niño sano a tener una discapacidad del 96%.
Siento envidia del cáncer. Si mi hijo lo padeciera, nos sentiríamos ayudados, comprendidos, escuchados. Tendríamos tratamientos, recursos, esperanzas…. En nuestro caso, recibimos lástima y recomendaciones de paciencia y resignación.

Hoy tenemos un mal día. Lleva varias crisis y yo no puedo hacer más que velar a su lado y quererle un poco más. En días como hoy, la rabia, la impotencia, el dolor, me ahogan.

Somos unos pocos en España y hasta para saber cuántos hemos tenido que buscarnos en las redes sociales.
Por eso, si no sabe qué hacer con ese dinero, le ruego lo dedique a la investigación de este síndrome. No hace falta que sea todo. Con un poco ya estaríamos agradecidos. Dónelo a la institución que usted crea conveniente para que nos ayuden. Mi familia y las familias de los otros niños le estaríamos eternamente agradecidos.
Atentamente
Mercedes Fadrique Bermejo

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